aHUS kids Japan 第6回交流会 IN あいち
8/18(金)あいち小児保健医療総合センターにて交流会を開催しました。
同病院の腎臓科医長の田中一樹先生と3組の家族(三重、愛知、東京)が集まりました。
3階から見た所です。
こんなに素敵な病院なのです!
現在こちらの病院では3名のaHUS 患者さんが治療をしています。
交流会は、お互いの疑問や発症のきっかけや知りたい事をざっくばらんにお話するスタイルで、まだまだ話したりなかったです。
子ども達には将来の夢を旗に描いてもらいました。歳が近いのでとても賑やかでみんな楽しそうでした。
今回、患者会の副代表を百合草さんにやって頂く事になりました。
会ってお話する事の重要さを今回は特に実感しました。実際に聞いてみないとわからない事や悩みを共有できて本当によかったです。
東京以外の開催は初めてでしたが楽しい交流会でしたので大成功だったのではないかと思います。また機会を見つけて開催したいと思っております。